Share

 

Paní Šťastná vydala o skafocefalii a svých zkušenostech matky, jejímuž synovi byla tato nemoc diagnostikována, knihu: OUVA TAČI aneb SKAFOCEFALIE očima a srdcem vyděšené matky. Celou publikaci si můžete objednat nebo kontaktovat paní Šťastnou na jejím blogu zde.

Kapitola první – PORODNICE ( výňatek )

Nestačili jsme se s Ondrou ještě ani poznat a očichat, když druhý den po porodu přišla paní doktorka Krausová a řekla mi, že má Ondra na hlavičce srostlý šípový šev. Nevěděla jsem, co je šípový šev, a po zážitku z porodu jsem byla ještě napůl otupělá.

Řekla, že to nejspíš nebude nic vážného, ale aby měla jistotu, raději Ondru pošle na rentgen a pak se uvidí. Další den přišel pan doktor Zapadlo a s úsměvem přes celou tvář mi řekl, že to opravdu není nic vážného a že je to naštěstí jediný šev, který se nemusí operativně odstraňovat. Velkou nejistotu ve mně však vyvolal další pan doktor, který si to přihasil k večeru a zase mi to všechno, co už jsem věděla, zopakoval. Proč mi to teda pořád opakují dokola, když se nic neděje, ptala jsem se.

Vrazil mi do ruky papír se slovy, že je to žádanka na vyšetření a že jsme objednaní na 6. listopadu na antropologické oddělení v dětské nemocnici v Motole. Pro jistotu.

Nechápala jsem vůbec nic. A moje obavy z nevědomosti ještě posílila jedna mladá medička, která vtrhla další den ráno do pokoje se slovy: „Tak kdepak máme to dítě s tou exotickou hlavou?“

No to je vrchol! Ale snažila jsem se být klidná.

A pak jsem zase trochu znejistěla, když se přišli na prvorozeného vnoučka podívat moji rodiče, a tak zvědavě si ho prohlíželi. Neřekli sice nic, ale ty otazníky a obavy byly patrné i beze slov.

Až po roce, kdy jsme měli všechno zdárně za sebou, a bolístky přebolely, mi taťka řekl, že se mu zdálo divné, že má na hlavě takový divný hrbolek, ale nechtěl mě stresovat a znepokojovat. Však jsme si všichni užili svoje.

Kapitola druhá –  ANTROPOLOGIE ( výňatek )

…a pak přišla středa 6. listopadu. Naše první návštěva na oddělení antropologie v Motole. Když jsme našli ve třetím patře oddělení, byla plná čekárna lidí. Snad to půjde rychle, říkala jsem si. Ale nešlo.

Nemocnici jsme opouštěli chvilku před jednou se spícím Ondrou v náručí.

Naštěstí sestřička byla báječná a opravdu se nám věnovala s maximální pečlivostí. Nejdřív Ondru změřila do délky a zvážila, zapsala do karty všechny údaje o něm a o rodičích. Výška, váha, dědičné znaky, vrozené abnormality. Potom nás poslala na chodbu s tím, že máme čekat, až si nás zavolá paní docentka.

„Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce,“ tak definuje vadu wikipedie. Většinou se nemoc vyskytuje u chlapců. Dochází tak k prodlouženému tvaru lebky s širší čelní partií. Téměř ve dvou třetinách případů lékaři neznají skutečnou příčinu vzniku této nemoci. Faktory mohou být různé, u zhruba 30 % všech případů je však nejspíš na vině dědičná predispozice.

A čas se vlekl.

Paní docentka byla moc milá a říkala Ondrovi Ondřejíčku. Změřila mu krejčovským metrem obvod hlavy, ale taky její výšku. Potom mu jezdila po celé hlavě takovým zvláštním stříbrným měřákem, co měl na koncích malé kuličky a uprostřed stupnici (jedná se o tzv. kefalometr), šuplerou měřila různé rozměry: například od kořene nosu k bradě nebo  vzdálenost očních důlků a spoustu dalších. Všechno si pečlivě zapisovala a každý zjištěný rozměr zvlášť hodnotila podle tabulek.

A pak nás poslala nás na chodbu, ať si počkáme, než to zpracuje.

Trvalo to asi půl hodiny, během které jsem stihla Ondru i nakojit.

Když paní docentka vyšla z pracovny, podala mi zprávu a vysvětlila mi, že jev, který se u Ondry bohužel prokazuje, se nazývá skafocefalie. Operace je nutná, neboť by později mohlo dojít k  mozkové dysfunkci, protože velikost či spíše tvar mozkovny jsou díky srostlému švu omezeny.

Kritéria k přijetí na operaci jsou přibližně 3 měsíce věku dítěte nebo pět až šest kilogramů váhy. A my jsme měli 7,14 kg, takže jsme měli jasno. Potom jsme šli na oddělení neurochirurgie. Pan doktor Hoza se jen podíval na Ondrovu hlavu, do papírů od paní docentky a rovnou stanovil termín operace na 15. ledna 2003.

A šli jsme domů.

Pokračování příště….

Zaujal Vás tento příběh? Pokračování bude již za pár dní! Připojte se k nám na Facebook, aby vám nic neuniklo!
Připojte se k nám na Facebook. Hledáme zajímavé fanoušky, kteří se nebojí říci svůj názor. Sledujte nové informace, užijte si články a soutěže.  Superrodina je na Facebooku