Share

Těhotenství je plné nadšení a očekávání. Výsledky testů nevykazují žádné abnormality, vše se vyvíjí, jak má. Pak čekáte na první úsměv, běžný vývoj, ale nic nepřichází. Ani lékaři netuší, jakou nemocí vaše dítě trpí. V angličtině je nemoc dítěte zařazena do kolonky „Swan“.

Připojte se k nám na Facebook  Superrodina je na Facebooku

Kdyby to nebyla zkratka, pak toto slovo v překladu znamená „labuť“. Bohužel o krásného bílého ptáka se tu nejedná. Slovo SWAN znamená Syndrome Without A Name, Syndrom beze jména.

Je to jedna z nejhorších variant pro rodiče. Pochopitelně i pro dítě. Jakmile dítě nemá diagnózu, netušíte, co mu je a jak mu pomoci. Jeho stav se zhoršuje, nevíte, jestli bude někdy chodit, vidět, podle toho, jaké má příznaky.

Traveldiscount.cz 1

Podle definice je syndrom skupinou příznaků a symptomů či funkcí, které se vyskytují společně a vytvářejí obraz, který může naznačovat část zdravotního stavu nebo poruchy.

Objektivně vidíte, že je něco v nepořádku, ale žádné vyšetření, žádný lékař ani zdravotní sestra nic nemohou najít, nemohou nemoc diagnostikovat.

Server BBC uvádí příběh boje matky, paní Hawley, ze Staffordu, která se snaží genetické onemocnění více zviditelnit, aby lidé byli o syndromu beze jména věděli více. Její dcera nejspíš nebude nikdy chodit ani mluvit.

Počet takto postižených dětí není znám.

Paní Halley říká, že si sama brzy všimla, že něco není v nepořádku. „Vývoj se prostě zastavil.“ Miminko začalo najednou hubnout a jen ležet. „Pokud nemáte diagnózu, nemusíte se dozvědět, zda ještě někdy bude chodit nebo mluvit, co může ze svého života očekávat.“ I jak dlouho budou žít.

Lékaři však nebyli lhostejní, snažili se dávat holčičce různé léky, které by jí mohly pomoci, ale stav se vůbec neměnil. Ať holčička absolvovala jakékoliv testy, všechny vycházely negativní. Všechno mělo být „v pořádku“. Nejspíš se jedná jen o takovou drobnou změnu v genetickém kódu, kterou současná medicína ještě nedokáže nijak rozpoznat.
Často chodí s dcerou plavat. Právě plavání pomáhá dítěti po duševním i tělesném rozvoji.

 

Video z charitativní organizace ve Spojených státech, zabývající se dětmi se syndromem beze jména.